Idag pratade jag i radio igen. Jag ringde till Ring P1 och pratade lite om vikten av att kunna skydda den personliga integriteten hos de som deltar i vetenskaplig forskning, vilket är vad Christoffer Gillbergs fall i Europadomstolens högsta instans handlar om. Han gjorde en långtidsstudie om neuropsykiatriska tillstånd hos barn och ungdomar som till exempel autism, DAMP, ADHD. Han har gett de som deltog i studien ett löfte om total sekretess och vägrade därför att lämna ut sitt källmaterial, även när han blev dömd och ålagd av en domstol att göra detta utan förstörde sitt forskningsmaterial istället.
Jag och en viss Kalle Svensson från Ludvika fick några minuter på oss att förklara varför det är viktigt för forskningen att Gillberg blir frikänd i Europadomstolen. Lyssna på klippet här:
SR Ring P1 110928 Om Christoffer Gillberg i Europadomstolen by lake
De som uppmärksammat mig på att Europadomstolen skulle ta upp fallet igen var Claerence Crafoord och Anna Rogalska Hedlund från vid Centrum för rättvisa via sin debattartikel på Brännpunkt igår:
SvD Brännpunkt - Nu kan Gillberg få upprättelse
"Här har en statligt anställd läkare (Gillberg) velat värna integriteten för individer som mot löfte om sekretess har lämnat ut många av sina mest privata förhållanden. Men det svenska rättsmaskineriet har inte skyddat honom, utan i stället straffat honom för hans lojalitet med både sina forskningsetiska åtaganden och de människor som skulle drabbas om han bröt mot dessa."
Centrum för Rättvisa - Statligt löftesbrott om tystnadsplikt i Europadomstolen i morgon
Även Henrik Brändén på Sagor från Livbåten har skrivit en väldigt välformulerad text där han analyserar hur integriteten ska vägas mot transparensen inom forskningen, och om det går at kombinera de två.
Henrik Brändén - Integritet mot transparens i EU-domstolen
"På grund av att vi inte haft ett system som fungerat och haft legitimitet för att hantera anklagelser om forskningsfusk, i kombination med domare i kammarrätten i Göteborg som inte förstår vad personlig integritet är, har forskningen om några av samhällets allra mest utsatta lidit obotlig skada: Fanns det felaktigheter i Gillbergs och hans kollegors slutsatser kommer vi aldrig att få reda på detta. Var slutsatserna korrekta har ett oerhört värdefullt material för fortsatta studier förstörts."Sveriges Radio har också ett helt koppel med intressanta inslag om rättegången idag:
SR Ekot - Bakgrund, inför rättegångsstarten, första rapporten i eftermiddags
P1 Morgon - Forskarkonflikt i Europadomstolen
Sydsvenskan har försökt utreda konsekvenserna - Mindre sekretess efter domen mot Gillberg
Andra medier - DN, GP1, GP2, Dagens Medicin,
Andra blogginlägg:
Flyktlinjer - Om gränsen mellan forskning och politik
futuriteter - Imorgon är en viktig dag
Man må tycka vad man vill om Christoffer Gillberg, hans forskning och hans metoder (även ogilla honom) men den principiella frågan som är uppe i Europadomstolen är om den vetenskapliga forskningen ska ha rätt att ge de man forskar på full anonymitet, och på den frågan måste svaret bli "JA".
Här är också inlägget som jag refererar till i ring P1 - att Svenska Tvillingregistret får ett sämre underlag i sin forskning eftersom jag valt att avstå som möjlig deltagare i en vetenskaplig studie ska kunna ställa krav på att det material som samlas in om mig inte ska användas till annat än forskning:
Lakes Lakonismer - Svenska Tvillingregistret får inte min DNA
Kanske dags att göra något åt problemet med att allt fler databaser ska spridas till allt fler ställen där obehöriga kan få reda på saker om dig som du inte vill sprida vidare? Kanske bli Guldpirat, som jag?
Intressant och balanserat om detta känsliga ämne Markus! Du diskuterar rättsfrågan på ett bra sätt och jag tvingas erkänna att jag är lite dåligt insatt i den sidan av ärendet. Men det beror å andra sidan på att jag är desto mer insatt i och brinner för grundfrågan. Är det forskning Gillberg sysslat med, och där blir mitt svar nej. För att något, hur bejärtansvärt det än är, skall kunna benämnas forskning finns ett absolut krav på transparens. Det betyder absolut inte att jag menar att man ska hänga ut människor. Jag kan nog förstå Gillberg där, om jag bara anstränger mig lite, men det ursäktar inte handlingen. Han har förstört underlaget för sin studie, och då blir resultaten ogiltiga. Det ser jag som ett lika stort svek mot delaragrna i studien som beslutet att försöra källorna. Genom att framhärda i denna fråga har Gillberg visat att han menar att forskning är ren poltik. Det läkare säger skall allmänheten tigande acceptera. Det om något får konsekvenser för forskningen. Gillberg har alltså lovat deltagarna något han aldrig kunnat hålla. Genom att lova dem total sekretess har han brutit mot sin forskaretik. Hur han gjort och tänkt så är det inte forskning han sysslat med. För övrigt är det för mig fullständigt obegripligt att det skulle vara omöjligt att anonymisera materialet. Jag är själv forskare, och gör detta hela tiden. Det är ju inte födelsedatan som är intressant, utan iakttagelserna. Och i forskningshänseende så är det bara iaktagelser som rör problemet som är av intresse, och sådant torde vara allmängiltigt. Sekretess och källskydd är viktigt, otroligt viktigt, men lika viktigt är att forskningen är transparent.
SvaraRaderaTack för din (långa) kommentar Eddy. Och ja, jag tycker du har helt rätt, Gillbergs forskning har tappat mycket, om inte allt trovärdighet på grund av hans agerande. Men jag anser fortfarande att hans (dåligt formulerade?) sekretessförbindelse bör väga högre. Han borde tänkt på det när han påbörjade sin forskning.
SvaraRaderaI övrigt kan jag med varm hand hänvisa till Henrik Brändén, också aktiv inom vetenskapens område, när han diskuterar möjligheten att kombinera integritetsfrågorna och transparensen i forskningen:
http://fridholm.net/2011/09/28/integritet-mot-transparens-i-eu-domstolen/
Ps. Jag ser nu att min ena länk til dig är felaktig, jag ska byta ut den. Förhoppningsvis innan du hinner se vilken jag syftar på. :-)
Ps2. Eddy, Använd gärna mer styckeindelningar för att få texten mer lättläst...
råkade bara hamna här – och vill påpeka att Gillberg inte förstörde sin forskning, det var hans kollegor som fattade det beslutet och gjorde det självsvåldigt. Han var inte ens i landet när det inträffade.
SvaraRadera"rätt ska vara rätt"
Tack "Anonym" - Detär inte så jag har uppfattat saken, har du en källa?
SvaraRaderaJag låter min nuvarande skrivning vara kvar så länge.