onsdag, maj 26, 2010

Svenska Tvillingregistret får inte min DNA


På bilden nedan ser du ett DNA-samlar-kit från Orangene-DNA. Jag fick det från Svenska Tvillingregistret då jag har en tvillingsyster. De vill ha min DNA att lägga till sin bio-bank för att bättre kunna undersöka inflytandet av uppväxtmiljö kontra arvets påverkan på olika sjukdomar och riskfaktorer.
Jag har dock valt att säga " -  Tack, men nej tack".


Ingen DNA-insamling från mig

Jag tänker inte sitta och spotta i provröret i 10 minuter...
Enligt Svenska Tvillingregistret arbetar de under tystnadsplikt och uppgifterna om mitt DNA kommer vara ”mycket säkert skyddade”. Samtidigt erkänner de att exempelvis Polisen kommer att beredas tillgång till registret om en domstol tycker att det är ok. Men det är inte ok för mig.
Jag har absolut inget emot att avstå från mycket av min personliga integritet för medicinsk forskning. Däremot vill jag inte finnas med i ett polisiärt DNA-register. Eftersom Svenska Tvillingregistret är båda sakerna på en gång, avstår jag från att delta.
Problematiken kring detta är precis samma som kring PKU-registret.
Henrik Brändén gör ytterligare ett välformulerat gästinhopp på Livbåten om PKU-registret - Släpp inte in polisen i PKU-registret!
Det finns såklart också en Facbookgrupp med just titeln: Ge INTE Polisen tillgång till PKU-registret!

Läs mer om DNA-prover och transparens hos bland annat Joakim Jardenberg, som publicerat hela sin DNA-profil på bloggen. Mycket spännande! - Min DNA-profil (projekt: transparens)

5 kommentarer:

Anonym sa...

Ja, tänkt vad hemskt att din DNA kan finnas i ett register.... HUALIGEN...

Föresten, akta dig, ditt telefonnummer står i telefonkatalogen!

Och, nej, vänta! din deklaration är offentlig... OJ OJ OJ

Glöm sen heller inte att du finns med i Folkbokföringen.


Världen håller på att gå under!

Markus "LAKE" Berglund sa...

@Anonym:
Deklarationen kanske inte är offentlig så länge till:

http://www.expressen.se/Nyheter/1.2000220/ku-godkanner-asks-lagforslag

Du kanske också ska läsa lite mer om problemen med stora DNA-register, till exempel inlägget från Henrik Brändén på Livbåten?

För övrigt är det ok att vara raljant och säga emot mig på min egen blogg, men då skulle jag också uppskatta om du vågade stå för dina åsikter med ditt namn, som jag gör...

Dennis Nilsson sa...

@Anonym 08.42

Det är sådant naivt tänk som ditt som bereder vägen för förföljelser av de/den som är annorlunda och oliktänkande.

Tror du mig inte, så är det bara att bläddra i närmaste historiebok.

Mikael "MMN-o" Nordfeldth sa...

Enligt Biobankslagen lyder följande:
5 § Vävnadsprover som bevaras i en biobank får inte användas för annat ändamål än som omfattas av tidigare information och samtycke utan att den som lämnat samtycket informerats om och samtyckt till det nya ändamålet.

De tillåtna ändamålen för en biobank ö.h.t. är:
2 § Förutom för vård och behandling och andra medicinska ändamål i en vårdgivares verksamhet får en biobank användas endast för ändamål som avser kvalitetssäkring, utbildning, forskning, klinisk prövning, utvecklingsarbete eller annan därmed jämförlig verksamhet.

Exakt vad polisen har för typ av databas i deras insamlande är jag osäker på. Det är ju dock inte samlande av "humanbiologiskt material", utan endast data deriverat från sådant. Därför kanske det inte faller under biobankslagen.

Ett som är säkert är i alla fall att dina prover är säkra förutsatt att du inte godkänt det bruk du inte accepterar.

Markus "LAKE" Berglund sa...

Ok, tack för din kommentar Mikael.

Men Tvillingregistret säger själva att "Polisen kommer att beredas tillgång till registret om en domstol tycker att det är ok." Och där någonstans tycker jag at det då börjar bli ett DNA-register med insyn från polisen. Även om det nu bara är mina DNA-uppgufter de sparar och inte mitt saliv...