Idag pratade jag i radio igen. Jag ringde till Ring P1 och pratade lite om vikten av att kunna skydda den personliga integriteten hos de som deltar i vetenskaplig forskning, vilket är vad Christoffer Gillbergs fall i Europadomstolens högsta instans handlar om. Han gjorde en långtidsstudie om neuropsykiatriska tillstånd hos barn och ungdomar som till exempel autism, DAMP, ADHD. Han har gett de som deltog i studien ett löfte om total sekretess och vägrade därför att lämna ut sitt källmaterial, även när han blev dömd och ålagd av en domstol att göra detta utan förstörde sitt forskningsmaterial istället.
Jag och en viss Kalle Svensson från Ludvika fick några minuter på oss att förklara varför det är viktigt för forskningen att Gillberg blir frikänd i Europadomstolen. Lyssna på klippet här:
SR Ring P1 110928 Om Christoffer Gillberg i Europadomstolen by lake
De som uppmärksammat mig på att Europadomstolen skulle ta upp fallet igen var Claerence Crafoord och Anna Rogalska Hedlund från vid Centrum för rättvisa via sin debattartikel på Brännpunkt igår:
SvD Brännpunkt - Nu kan Gillberg få upprättelse
"Här har en statligt anställd läkare (Gillberg) velat värna integriteten för individer som mot löfte om sekretess har lämnat ut många av sina mest privata förhållanden. Men det svenska rättsmaskineriet har inte skyddat honom, utan i stället straffat honom för hans lojalitet med både sina forskningsetiska åtaganden och de människor som skulle drabbas om han bröt mot dessa."
Centrum för Rättvisa - Statligt löftesbrott om tystnadsplikt i Europadomstolen i morgon
Även Henrik Brändén på Sagor från Livbåten har skrivit en väldigt välformulerad text där han analyserar hur integriteten ska vägas mot transparensen inom forskningen, och om det går at kombinera de två.
Henrik Brändén - Integritet mot transparens i EU-domstolen
"På grund av att vi inte haft ett system som fungerat och haft legitimitet för att hantera anklagelser om forskningsfusk, i kombination med domare i kammarrätten i Göteborg som inte förstår vad personlig integritet är, har forskningen om några av samhällets allra mest utsatta lidit obotlig skada: Fanns det felaktigheter i Gillbergs och hans kollegors slutsatser kommer vi aldrig att få reda på detta. Var slutsatserna korrekta har ett oerhört värdefullt material för fortsatta studier förstörts."Sveriges Radio har också ett helt koppel med intressanta inslag om rättegången idag:
SR Ekot - Bakgrund, inför rättegångsstarten, första rapporten i eftermiddags
P1 Morgon - Forskarkonflikt i Europadomstolen
Sydsvenskan har försökt utreda konsekvenserna - Mindre sekretess efter domen mot Gillberg
Andra medier - DN, GP1, GP2, Dagens Medicin,
Andra blogginlägg:
Flyktlinjer - Om gränsen mellan forskning och politik
futuriteter - Imorgon är en viktig dag
Man må tycka vad man vill om Christoffer Gillberg, hans forskning och hans metoder (även ogilla honom) men den principiella frågan som är uppe i Europadomstolen är om den vetenskapliga forskningen ska ha rätt att ge de man forskar på full anonymitet, och på den frågan måste svaret bli "JA".
Här är också inlägget som jag refererar till i ring P1 - att Svenska Tvillingregistret får ett sämre underlag i sin forskning eftersom jag valt att avstå som möjlig deltagare i en vetenskaplig studie ska kunna ställa krav på att det material som samlas in om mig inte ska användas till annat än forskning:
Lakes Lakonismer - Svenska Tvillingregistret får inte min DNA
Kanske dags att göra något åt problemet med att allt fler databaser ska spridas till allt fler ställen där obehöriga kan få reda på saker om dig som du inte vill sprida vidare? Kanske bli Guldpirat, som jag?